讀者潘先生在2019-1-30利用本網站的「與我聯絡」詢問:
林教授您好,我是長期在看您文章的讀者,很謝謝您幫大家解答一些問題,剛看了您對於葉酸的文章,突然想起,對於維他命B6的劑量問題,
想請問一下,因為小孩有妥瑞症,醫師開的藥,除了安立復外,建議要長期補充維他命B6,我查過資料,對於兒童妥瑞補充B6的劑量,從50mg到100mg都有,以50mg為居多,藥局賣的B6主要是80mg,國外保健食品劑量竟然有到500mg,可是我又發現到有網站說,長期服用過量的B6,有可能引致神經感覺失常,甚或行動困難、手腳麻痺、疼痛的皮膚斑塊、對陽光極度敏感、噁心和胃灼熱等。可是卻沒說所謂的"過量的B6″是多少?能否協助找尋一些醫學文獻,另外也希望林教授也可以幫忙查一下兒童妥瑞症除了該補充B6之外,還有什麼最新的治療方式?謝謝林教授
妥瑞症是翻譯自Tourret syndrome。這是一種神經性疾病,最常見的發病年齡是2至18歲,而典型的症狀是不自主的快速和重複的動作或/和聲音。
潘先生所提到的安立復,英文叫做Abilify。這是一種對抗多巴胺神經傳導的藥,常用來治療精神疾病和妥瑞症。
但是,潘先生所提到的維他命B6,則不是“正規的” 治療妥瑞症的藥。
我用“Tourret syndrome”搜索公共醫學圖書館PubMed,共搜到4900篇論文。可是,用“Tourret syndrome”及B6搜索,卻只搜到1篇。
這篇論文是在2009年發表的「臨床試驗計劃」,標題是New therapeutic approach to Tourette Syndrome in children based on a randomized placebo-controlled double-blind phase IV study of the effectiveness and safety of magnesium and vitamin B6。
所謂「臨床試驗計劃」,就只是「計劃」,而非真正的「臨床試驗」。更可笑的是,這個計劃都已經過去10年了,到現在還沒有進行。由此可見,這個計劃一定是困難重重,或根本就不值得執行。
我還搜查了所有大規模或較有信譽的醫療機構,包括美國健康研究院,梅友診所,及WebMD,但都沒有看到用維他命B6來治療妥瑞症。我也查看了台灣妥瑞氏症協會的網站,還是沒看到維他命B6是治療妥瑞症的選項。我甚至於還查看了所有中文的,專科醫師所提供的治療方法,也只看到零星幾個有提到維他命B6。
至於潘先生所提到的種種維他命B6過量的問題,的確都可以在美國健康研究院提供的網頁裡看到。而他想知道的"過量的B6″到底是多少,這個網頁也有答案:在非醫師處方的情況下,維他命B6的上限是:1到3歲, 30毫克;4到8歲, 40毫克;9到13歲, 60毫克;14到18歲, 80毫克;18歲以上, 100毫克。
至於潘先生詢問的「還有什麼最新的治療方式」,我可以提供一篇去年發表的綜述論文Current Approaches and New Developments in the Pharmacological Management of Tourette Syndrome(妥瑞症藥物管理的現狀與新進展)。我把它的要點翻譯如下:
有一些正在開發,有前途,用於治療妥瑞症的藥物,例如deutetrabenazine,valbenazine,大麻素和ecopipam。還有一些初步數據表明,某些補充劑和替代藥物製劑可能對治療妥瑞症有效,例如ω-3脂肪酸,n-乙酰半胱氨酸,寧東顆粒和5-ling顆粒。
請注意,這篇綜述論文是鉅細靡遺地討論了所有正在使用中的妥瑞症藥物(包括補充劑),但是,它卻完全沒有提到維他命B6。
所以,綜上所述,對於用維他命B6來治療妥瑞症的正當性,我是抱持高度懷疑。
Vincent Chou said:
2009 這一篇 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2660319/
這一段看起來是可以改善 50% 的 tic 阿
Data analysis
Calculation of the statistical power; establishing the sample size; safety
The sample size was established by means of a prior pilot scheme based on a phase II effectiveness trial, with 10 patients monitored over 3 months. There was found to be an improvement of 50% on the baseline YGTSS score (mean total number of tics 12.9 (SD = 11.20) in the experimental group vs. 26.7 (SD = 7.38) in the control group). For the present study, we calculated a mean score of total tics of 13 (SD = 10) after 3 months for the experimental group, and of 23 (SD = 10) for the control group, for a level of significance of 0.05 and a statistical power of 0.8, taking the least favourable case. On the basis of these data, 17 patients per group (34 in total) were needed. This sample size was then over-dimensioned to allow for a possible dropout rate of 10%, and so the minimum sample size was calculated to be n = 38 (19 patients per group).
讚讚
professorcslin said:
請問,您到底有沒有真的讀我這篇文章?您提供的這篇論文,不就是在我這篇文章裡嗎?請看:
這篇論文是在2009年發表的「臨床試驗計劃」,標題是New therapeutic approach to Tourette Syndrome in children based on a randomized placebo-controlled double-blind phase IV study of the effectiveness and safety of magnesium and vitamin B6。
所謂「臨床試驗計劃」,就只是「計劃」,而非真正的「臨床試驗」。更可笑的是,這個計劃都已經過去10年了,到現在還沒有進行。由此可見,這個計劃一定是困難重重,或根本就不值得執行。
讚讚
Vincent chou said:
我有讀你的文章,也去讀了那篇計畫。所以我才覺得奇怪。不知道您是否有看到那篇計畫最後資料分析那一段?也就是我貼的那段。
我覺得奇怪的部分是,如果沒有執行的話,那為什麼會有我貼的那段實驗數據可以分析呢?
讚讚
professorcslin said:
那是這個團隊過去的經驗,可信度不高。如果真是如此,那為何10幾年過去了,還沒有結果?
讚讚
Vincent chou said:
了解,所以他有一個過去經驗的統計數據,但是因為各種原因,可信度不高,比如變異量控制可能做的不好,等等各種原因。不過沒有結論也不清楚是什麼原因。
目前台灣蠻多小兒神經科醫生都會開50mg B6給妥瑞症的小朋友吃,也會建議吃魚油。我兒子的小兒神經科醫生也有開B6,不過我去找了一下相關文獻,如你所說,的確是找不到B6的研究報告。
目前我們依照醫矚給小朋友每天一兩個小時以上的運動,相當有效果。
讚讚
professorcslin said:
醫生會開一些營養品補充劑,是很正常的。要不然會被患者及家屬罵沒路用。
鼓勵小孩子運動,不要讓他覺得跟別人不一樣,應當會比吃B6來得有效。
讚讚
Peter said:
我的兒子今年23歲,四歲發現有妥瑞。用葯的經驗:B6可與安立復相輔相成。每日使用B6的50mg,可達降低安立復2.5mg的功效。
讚讚
123 said:
請問一下 這句是什麼意思: 每日使用B6的50mg,可達降低安立復2.5mg的功效? 可以幫我解讀一下嗎?
讚讚